“Misofonia, trato de equiparar a una alergia. No es una fobia, es algo sensorial neurológico. Entonces, hay una diferencia entre 'No me gustan los cacahuates' y 'Soy alérgico a los cacahuates'”.

cris edwards

La invitada de hoy es Cris Edwards, fundadora de soQuiet, una organización sin fines de lucro que ofrece defensa, apoyo y recursos para personas que sufren de misofonía. Cris se sienta con Staci para hablar sobre las dificultades de crecer con neurodivergencia no diagnosticada, cómo las personas pueden hacer y buscar adaptaciones para las personas con misofonía y la importancia de creer en las experiencias vividas por todos.

• La historia de K-12 de Cris
  • Crecí en San Antonio
  • La organización se trata de trastornos sensoriales y neurodivergencia.
  • Eso no estaba en el radar en los años 70 y 80, por lo que sus calificaciones sufrieron. 
  • Mirando hacia atrás, puede entender por qué
  • En general, su experiencia fue bastante buena.
  • Estaba en el programa de superdotados y talentosos
  • Las calificaciones no eran buenas, pero nadie podía entender por qué.
  • A los 40 le diagnosticaron TDAH 
  • La organización se trata de misofonía.
  • Fui a la universidad y a la escuela de posgrado
• ¿Qué es la misofonía?
  • Un término que fue acuñado en 2001 por un par de audiólogos para describir una sensibilidad al sonido que nadie había descrito antes.
  • miso=odio; falso=audio; también conocido como "odio al sonido"
  • No es un odio universal al sonido.
  • Es un trastorno sensorial específico que es real y se ha investigado mucho en los últimos años.
  • Es donde las personas tienen una respuesta emocional o fisiológica a sonidos bastante normales pero no necesariamente fuertes.
  • Las personas que odian el sonido de las personas masticando, golpeando, etc.
  • También tiene una imagen
  • Frision: una sensación de euforia que las personas pueden experimentar al escuchar música.
• ¿Qué significa ser neurodivergente?
  • Hay variación en la naturaleza, todo el mundo es diferente. Y la variación natural en la naturaleza no es necesariamente una condición patológica
  • Muchas personas con misofonía también son muy inteligentes, creativas, etc. musical y gráficamente.
  • “La neurodivergencia es este movimiento para respetar, apreciar y adaptarse a las personas cuyos cerebros funcionan de manera diferente a la persona típica”. 5:38 – 5:47
• ¿Cuáles son algunas formas en que la neurodivergencia aparece en las personas? ¿O cuál es la forma en que se presenta?
  • El TDAH, el trastorno bipolar, el autismo y la misofonía encajan ahí. 
  • Según los escáneres cerebrales y la investigación, sabemos que son diferentes a otras personas.
  • Estos pueden aparecer en la infancia y se les pueden aplicar etiquetas para esto, pero podrían ser más rasgos que trastornos reales en gran parte de la población.
  • Cuando hablamos de derechos de discapacidad, es importante incluir neurodivergente
• ¿Ser neurodivergente significa automáticamente que alguien es autista?
  • No, sus mentes funcionan un poco diferente
  • Hay muchas "condiciones" diferentes que siguen al paraguas de la neurodiversidad
• ¿Qué es soQuiet?
  • 501c3 sin fines de lucro
  • Cris tiene antecedentes en el teatro, así que cuando se mudó a St. Louis, estaba trabajando en el teatro y luego ocurrió la pandemia. 
  • Aprovechó este tiempo para hacer crecer la misofonía sin fines de lucro que había estado pensando durante mucho tiempo.
  • Investigaciones recientes muestran que tantos de ⅕ de los síntomas que son válidos para la misofonía
  • soQuiet, con sede en St. Louis, brinda servicios en todo el país y en todo el mundo
  • “Simplemente descubrir que hay una palabra para esto con lo que has estado luchando durante tanto tiempo es muy validador”. 
  • No hay muchos tratamientos probados todavía, pero es el tipo de cosas con las que puedes lidiar y con las que puedes vivir.
• ¿Cómo te afectó tener misofonía cuando eras niño en el salón de clases?
  • Esa es una de las principales razones por las que comencé soQuiet, porque no quería que nadie sufriera como yo.
  • Era capaz de sacar buenas notas, pero no podía, y nadie podía entender por qué.
  • Recuerda estar en clase y alguien abría una bolsa de papas fritas o masticaba chicle y nadie más se distraía con esos sonidos como hew as.
  • Sus calificaciones sufrieron y, mirando hacia atrás, afectó todo lo que ha hecho. 
  • Renunció a trabajos por esto, terminó amistades, etc.
  • No puedo ir al cine porque la gente come palomitas de maíz.
• ¿Cómo pueden ayudarte los alojamientos? 
  • Es importante entender cómo la misofonía afecta a las personas. 
  • “Misofonia, trato de equiparar a una alergia. No es una fobia, es algo sensorial neurológico. Entonces, hay una diferencia entre 'No me gustan los cacahuates' y 'Soy alérgico a los cacahuates'”. 13:12 – 13:28
  • No puedes simplemente "superarlo"
  • La ADA tiene una definición básica muy amplia de lo que califica como una discapacidad. Es cualquier condición que afecta su vida hasta el punto de que no pueden participar en las actividades de la vida. 
  • Según esa definición, la misofonía califica como una discapacidad.
  • Tal vez las adaptaciones podrían ser permiso para tomar exámenes en un ambiente tranquilo, aprender por zoom, usar tapones para los oídos, etc.
  • Se requiere algo de comprensión por parte de los maestros, administradores y padres para reconocer que el estudiante realmente tiene dificultades

• ¿Hay casos en los que las adaptaciones para un estudiante pueden hacer que el salón de clases en general sea un lugar mejor para todos los estudiantes?
  • Sí, puede en muchos casos.
  • Por ejemplo, los subtítulos ocultos ayudan
  • Hace que el entorno sea menos molesto.
  • Existe la posibilidad de alojamientos conflictivos.
  • Las personas con autismo, trastornos de ansiedad, trastorno de estrés postraumático, etc., a menudo necesitan hacer cosas que pueden desencadenar a alguien con misofonía (es decir, un dispositivo fidget).
• ¿Cómo ayuda a los padres y maestros a aprender cómo apoyar a sus hijos?
  • Hay "criterios de diagnóstico", y también puede autodiagnosticarse, pero la misofonía está en un momento extraño en el que hay una palabra para ello y se está investigando, pero no hay un diagnóstico oficial que se pueda obtener, así que Quiet está trabajando en eso. .
  • Tienes que ser un defensor como maestro, padre, cónyuge. Puedes enseñarle a la gente la palabra, porque hay un obstáculo de incredulidad para algunas personas.
  • Después de eso, tienes que abogar y hablar por ti mismo, lo cual es realmente difícil.
  • soQuiet escribe cartas para estudiantes e individuos para obtener adaptaciones todo el tiempo
    
• ¿Cómo defienden los padres a sus hijos si son misofónicos o tienen alguna otra afección neurodivergente?
  • Cualquier escuela tendrá a alguien a cargo de atender ese tipo de solicitudes.
  • Lo primero que debe hacer es tomar la decisión de acercarse a la escuela.
  • Puede solicitar un plan 504 o un IEP (programa de educación individualizado)
  • Un padre o tutor puede acercarse a la escuela y solicitar adaptaciones como usar auriculares con cancelación de ruido durante una prueba.
• ¿Qué recomienda a las familias con menos recursos para que su hijo pueda conseguir lo que necesita? ¿Cómo lograr que las personas respeten estas adaptaciones sin que el niño reciba “atención especial”?
  • Es importante CREER que alguien se le acerque con su experiencia vivida.
  • Todo lo que ofrece soQuiet se hace de forma gratuita, y pueden agregar algo de credibilidad a las solicitudes de adaptaciones.
• ¿Qué palabras de consejo tiene para los padres que luchan con enfermedades neurodivergentes y desean mantener a sus hijos en un entorno convencional?
  • La defensa y la defensa de su hijo es agotador
  • En primer lugar, comienza en casa.
  • Proporcionar el mejor ambiente posible en el hogar ayuda 
  • Fuera de eso, hay una reunión en el medio que puede ocurrir con las escuelas.
  • Son cosas muy sencillas y básicas que normalmente se piden
  • Es simplemente hacer lo mejor que puedes con lo que tienes
    
• ¿Cuál es la clave que sus padres deben reconocer cuando buscan un diagnóstico?
  • El acceso a información precisa es realmente valioso
  • Si a alguien le molestan los ruidos fuertes, es un trastorno diferente y un audiólogo puede diagnosticarlo.
  • Y hay otros trastornos de sensibilidad
  • Así es como afecta tu vida.
• ¿Cómo se conecta la gente a soQuiet?
  • Soquiet.org
  • Ofrecen clases gratuitas en línea, becas de investigación, cartas de defensa o incluso simplemente para hablar.
  • Comenzar grupos de apoyo entre pares